Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie badań genetycznych z dnia 2016-03-24.
Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie badań genetycznych.
Zagadnienia związane z przeprowadzaniem testów genetycznych oraz biobankowaniem wymagają niezwłocznego uregulowania. Z tymi nowoczesnymi procedurami medycznymi, umożliwiającymi precyzyjną diagnostykę i dobranie odpowiedniego leczenia, mogą wiązać się pewne zagrożenia dla konstytucyjnych praw i wolności jednostki, takich jak w szczególności prawo do życia, zdrowia i samostanowienia oraz prawo do prywatności. Rzecznik Praw Obywatelskich wielokrotnie zwracał uwagę na konieczność podjęcia prac legislacyjnych w tym zakresie, jednak dotychczas nie przyjęto stosownych regulacji prawnych.
Podstawową cechą wyróżniającą testy genetyczne na tle innych procedur medycznych, a jednocześnie uzasadniającą konieczność wprowadzenia odrębnych regulacji, jest charakter informacji uzyskiwanej w wyniku przeprowadzenia testów. Przed wyrażeniem zgody na poddanie się badaniu genetycznemu pacjent powinien być szczegółowo powiadomiony, w przystępny sposób, o treści i znaczeniu informacji genetycznej, która może zostać uzyskana w wyniku badania.
Wyniki badań mogą wskazywać na istnienie obciążenia genetycznego bądź ryzyka wystąpienia takiego obciążenia nie tylko u pacjenta, ale także u jego krewnych, których prawa do uzyskania wiedzy o wynikach badań również powinny zostać uwzględnione. Z badaniami genetycznymi wiąże się ponadto możliwość ujawnienia wady, która nie podlega leczeniu ze względu na istniejący stan wiedzy medycznej. Dlatego stosowanie badań genetycznych powinno być ograniczone do celów zdrowotnych i związanych z nimi celów naukowych.
Istotne wydaje się wprowadzenie wysokiego standardu ochrony danych uzyskiwanych w drodze badań genetycznych i zakazu przekazywania tych informacji podmiotom trzecim niebędącym krewnymi badanego. Informacja uzyskana w wyniku badań genetycznych może zainteresować także pracodawców, ubezpieczycieli czy ośrodki adopcyjne. Udostępnienie tym podmiotom danych genetycznych może prowadzić do dyskryminacji osób obciążonych pewną wadą genetyczną. Kwestia ta znalazła odzwierciedlenie m.in. w Karcie Praw Podstawowych UE, zgodnie z którą zakazana jest wszelka dyskryminacja, w szczególności ze względu na cechy genetyczne.
Uregulowania wymaga także procedura pobierania, przechowywania i testowania pobranego materiału genetycznego. Obecnie brak przepisów precyzyjnie wskazujących na podmioty mogące przeprowadzać badania genetyczne. Brak standaryzacji procedur może obniżać jakość udzielanych świadczeń, a także wpływać na ograniczenie możliwości dofinansowania działalności biobanków ze środków unijnych i współpracy z podmiotami działającymi za granicą.