Sprawy generalne Rzecznika Praw Obywatelskich



Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie braku należytego wsparcia psychologicznego dla pacjentów, u których wykonywane są testy genetyczne z dnia 2017-07-20.

Adresat:
Minister Zdrowia
Sygnatura:
VII.5002.6.2017
Data sprawy:
2017-07-20
Rodzaj sprawy:
wystąpienie o charakterze generalnym (WG)
Nazwa zepołu:
Zespół Prawa Konstytucyjnego, Międzynarodowego i Europejskiego
Wynik sprawy:
Opis sprawy:
Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie braku należytego wsparcia psychologicznego dla pacjentów, u których wykonywane są testy genetyczne.
Rzecznik Praw Obywatelskich powziął informację o braku należytego wsparcia psychologicznego dla pacjentów, u których wykonywane są testy genetyczne. W ocenie Rzecznika kompleksowe poradnictwo genetyczne, dostosowane do potrzeb pacjenta i uwzględniające wsparcie psychologiczne, jest niezbędne z uwagi na specyfikę tego rodzaju badań.
W wystąpieniach kierowanych m.in. do Prezesa Rady Ministrów i Ministra Zdrowia Rzecznik wskazywał na konieczność podjęcia prac legislacyjnych służących uregulowaniu problematyki testów genetycznych, w tym także kwestii poradnictwa genetycznego. Pacjent przed wykonaniem testów powinien być w sposób zrozumiały poinformowany o naturze i celu badania, tak aby mógł na nie wyrazić świadomą zgodę. Ponadto, pacjent powinien być świadomy, że wynik badań może wskazywać na istnienie zmian powodujących choroby, których wyleczenie, w świetle aktualnej wiedzy medycznej, jest niemożliwe.
Mając na uwadze znaczenie odpowiedniego poradnictwa genetycznego dla podejmowania racjonalnych decyzji profilaktycznych i leczniczych, za niepokojącą uznać należy działalność podmiotów komercyjnych, oferujących badania bezpośrednio pacjentowi. Przekazywane pacjentowi wyniki badań pozbawione są nierzadko jakiejkolwiek informacji na temat ich znaczenia.
W Polsce porady genetyczne, finansowane ze środków publicznych, udzielane są przez lekarzy specjalistów bądź lekarzy w trakcie specjalizacji w dziedzinie genetyki klinicznej. W konsultacji nie jest przewidziany udział innych niż genetyk lekarzy. Tymczasem wyniki badań mogą stanowić istotne obciążenie psychiczne dla pacjenta, stąd celowym jest zapewnienie pacjentom konsultacji psychologicznej. koszty takiej konsultacji nie stanowiłoby znacznego obciążenia finansowego dla państwa, co podkreślali m.in. uczestnicy gdańskiego seminarium bioetycznego.
W związku z powyższym Rzecznik zwrócił się do Ministra z prośbą o rozważenie podjęcia odpowiednich czynności zmierzających do zagwarantowania dostępu pacjentów, korzystających z poradnictwa genetycznego, do odpowiedniego wsparcia psychologicznego.
 
Wystąpienie dołączone do tego dokumentu:


Data odpowiedzi:
2017-09-11
Opis odpowiedzi:
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia w piśmie z 11 września 2017 r. poinformował, że powołany zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 15 września 2016 r. Zespół do spraw uregulowania wykonywania testów genetycznych i biobankowania przygotował projekt założeń do projektu ustawy o wykonywaniu testów genetycznych dla celów zdrowotnych. Projekt ten podlega obecnie dalszemu procedowaniu i wszelkie uwagi do kształtu ustawy, jak i jej zakresu przedmiotowego są przez resort zdrowia z najwyższą powagą analizowane.