Uprzejmie informujemy, że w związku z pracami technicznymi, w piątek 19 sierpnia od godziny 17:00 do godziny 19.00 nie będzie dostępny serwis Sprawy generalne Rzecznika Praw Obywatelskich. Przepraszamy za utrudnienia.

Sprawy generalne Rzecznika Praw Obywatelskich



Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie działań systemowych dotyczących chorób rzadkich z dnia 2021-02-22.

Adresat:
Minister Zdrowia
Sygnatura:
V.7013.63.2014
Data sprawy:
2021-02-22
Rodzaj sprawy:
wystąpienie o charakterze generalnym (WG)
Nazwa zepołu:
Zespół Prawa Administracyjnego i Gospodarczego
Wynik sprawy:
częściowo pozytywnie ze względu na częściowe uwzgl. wystąpienia RPO
Opis sprawy:

Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie działań systemowych dotyczących chorób rzadkich.

Rzecznik Praw Obywatelskich od wielu lat sygnalizuje konieczność podjęcia działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. W szczególności Rzecznik podkreśla potrzebę przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. Rada Unii Europejskiej zaleciła państwom członkowskim m.in. jak najszybsze - nie później niż przed końcem 2013 r. - opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach ich systemów zdrowotnych i socjalnych. Konkretne zobowiązania w tej materii na państwa członkowskie nałożyła też dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.

Pomimo jednak wzmożonej korespondencji prowadzonej od 2013 r. w tym temacie Rzecznik nie otrzymał dotychczas informacji o konkretnych rezultatach i efektach działań podejmowanych przez Ministra Zdrowia. W ostatniej odpowiedzi udzielonej przez Ministra w przedmiotowej sprawie wskazano, iż podjęto prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, które zakończyły się wypracowaniem ogólnych założeń takich jak poszerzenie dostępności do wczesnej diagnostyki, terapii na najwyższym poziomie, rehabilitacji i opieki po przebytej chorobie. Ponadto, zgodnie z zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 2 marca 2020 r. został powołany Zespół ds. opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Prace Zespołu miały trwać do 30 czerwca 2020 r. Należy jednak zauważyć, że do chwili obecnej brak jest publicznej szczegółowej informacji o efektach pracy Zespołu i o wypracowanych rekomendacjach.

Mając powyższe na uwadze, Rzecznik zwrócił się do Ministra z prośbą o zajęcie stanowiska w podnoszonej sprawie.

 
Wystąpienie dołączone do tego dokumentu:


Data odpowiedzi:
2021-02-22
Opis odpowiedzi:
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia w piśmie z 10 marca 2021 r. poinformował, że 26 lutego 2021 r. został przekazany do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, celem wprowadzenia go do Wykazu prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów. Dodatkowo, w ramach pre-konsultacji na stronie Ministerstwa Zdrowia został udostępniony projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. Uwagi do przedmiotowego dokumentu można zgłaszać w terminie do dnia 7 marca 2021 r.