Sprawy generalne Rzecznika Praw Obywatelskich

Wystąpienie do Minister Zdrowia w sprawie konieczności opracowania planu leczenia chorób rzadkich.

Kwestia chorób rzadkich pozostaje szczególnie istotna dla Rzecznika Praw Obywatelskich. Rzecznik wielokrotnie w przestrzeni publicznej podnosił konieczność działań państwa w obszarze chorób rzadkich. Przejawem tego na przestrzeni ostatnich lat były wystąpienia, w których Rzecznik podkreślał potrzebę przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z Zaleceniami Rady z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich.

Tym bardziej z satysfakcją należy uznać przyjęcie przez rząd Planu dla Chorób Rzadkich - modelu opieki dedykowanej pacjentom z rzadko występującymi chorobami, dającego perspektywę poprawy dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Niemniej jednak Plan dla Chorób Rzadkich nadal nie funkcjonuje. Zgodnie z § 2 uchwały nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, realizacja planu została ustalona na lata 2021- 2023. W tym miejscu należy podkreślić, że uchwała wygasła z dniem 31 grudnia 2023 r. Jednocześnie pomimo wykonania ogromnej pracy przez ekspertów nad Planem dla chorób Rzadkich, rozwiązania w nim zawarte nie zostały dotychczas wdrożone.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu zapewnienie trwałej realizacji polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, w szczególności w zakresie poprawy jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan zawiera: kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi; określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych; propozycje poprawy dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich; uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich przez utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich; utworzenie dokumentu medycznego pacjenta z chorobą rzadką, w którym będą zawarte dane kliniczne - Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką; utworzenie Platformy Informacyjnej "Choroby Rzadkie", zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą chorób rzadkich. Należy mieć na uwadze, że pacjenci oraz ich opiekunowie z dużą nadzieją oraz niecierpliwością oczekują na zrealizowanie wszystkich obszarów powyższego Planu.

Wobec powyższego, Rzecznik zwrócił się do Minister z prośbą o zajęcie stanowiska w podnoszonej sprawie, w szczególności o wskazanie, jakie kompleksowe działania oraz cele w zakresie wdrożenia poszczególnych punktów Planu zostały podjęte i zrealizowane oraz jakie są plany Ministerstwa Zdrowia w przedmiocie Planu dla Chorób Rzadkich.

 

Wystąpienie dołączone do tego dokumentu:

Data odpowiedzi:

Opis odpowiedzi:

Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia w piśmie z 13 marca 2024 r. wskazał, że choroby rzadkie stanowią wielkie wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej, dlatego obszar ten stał się priorytetem Ministra Zdrowia, co przełożyło się na przyjęcie w dniu 24 sierpnia 2021 r. uchwały nr 110 Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla chorób rzadkich, którą opublikowano 27 września 2021 r. Celem Planu jest poprawa sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, poprzez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę. W celu monitorowania chorób rzadkich planowane jest utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich jako integralnej części systemu informacyjnego w ochronie zdrowia, który będzie pełnił funkcję epidemiologiczną i będzie ważnym instrumentem poprawy opieki medycznej osób cierpiących na choroby rzadkie. Aby umożliwić pacjentowi bezpieczne funkcjonowanie w systemie ochrony zdrowia, w tym udzielenie pomocy w stanach nagłych, zostanie także opracowana w formie elektronicznej tzw. „Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką”. Będzie to regularnie aktualizowany zasób informacji na temat pacjenta oraz jego choroby, który będzie mógł zostać udostępniony świadczeniodawcom. Rozwiązanie to ma ułatwić świadczenie zindywidualizowanej opieki medycznej, która jest niezbędna dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Ponadto Minister Zdrowia prowadzi prace nad implementacją nowej części Planu, będącej kontynuacją dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, który opublikowano 27 września 2021 r., aktualnie prace te znajdują się na etapie uzgodnień wewnętrznych.