Sprawy generalne Rzecznika Praw Obywatelskich

Wystąpienie do Minister Zdrowia w sprawie wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich.

W nawiązaniu do dotychczasowej korespondencji w sprawie problematyki chorób rzadkich i w zakresie wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich Rzecznik Praw Obywatelskich przypomniał, iż otrzymał zapewnienie, że choroby rzadkie stały się priorytetem Ministra Zdrowia, co przekładało się na przyjęcie w dniu 24 sierpnia 2021 r. uchwały nr 110 Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu "Plan dla chorób rzadkich". Wskazano również, że Minister Zdrowia prowadzi prace nad implementacją nowej części Planu, będącej kontynuacją dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, który opublikowano 27 września 2021 r.

Niemniej, zgodnie z § 2 powyższej uchwały nr 110 Rady Ministrów, realizacja planu została ustalona na lata 202-2023, a zatem uchwała wygasła z dniem 31 grudnia 2023 r. Natomiast projekt uchwały Rady Ministrów zmieniającej uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich został wykreślony z wykazu prac legislacyjnych z uwagi na zakończenie z dniem 31 grudnia 2023 r. realizacji uchwały RM. Jednocześnie, pomimo wykonania ogromnej pracy przez ekspertów z Rady ds. Chorób Rzadkich nad Planem, rozwiązania w nim zawarte mające poprawić sytuację chorych nie zostały dotychczas wdrożone.

RPO zauważył też, że Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany w sześciu kluczowych obszarach, z czego dwa z nich: poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu w chorobach rzadkich oraz dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich, zawierają termin realizacji zawartych w nich zadań do dnia 31 grudnia 2024 r.

Wobec powyższego, Rzecznik zwrócił się do Minister z prośbą o przedstawienie stanowiska w podnoszonej sprawie, w szczególności o wskazanie spodziewanego wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich.

 

Wystąpienie dołączone do tego dokumentu:

Data odpowiedzi:

Opis odpowiedzi:

Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia w piśmie z 2 września 2024 r. poinformował, że w dniu 13 sierpnia 2024 r. została przyjęta Uchwała Rady Ministrów nr 88 w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024?2025. Dokument Plan dla Chorób Rzadkich, będący załącznikiem do Uchwały Rady Ministrów, ma charakter operacyjny - opisuje działania konieczne do wdrożenia w celu poprawy sytuacji pacjentów z podejrzeniem lub rozpoznaniem choroby rzadkiej. Plan zawiera m.in. kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi oraz określa kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich. Z uwagi na powyższe, ze względu na charakter dokumentu i nowatorskie rozwiązania w nim zapisane, prace nad nowelizacją Planu dla Chorób Rzadkich przedłużyły się, aczkolwiek zadania, np. te związane z obszarem Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), są w dalszym ciągu nieprzerwanie realizowane.