wystąpienie do Minister Zdrowia w sprawie przejścia małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych z dnia 2026-01-19.
wystąpienie do Minister Zdrowia w sprawie przejścia małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.
Rzecznik Praw Obywatelskich wskazał, że problematyka przejścia małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych jest kluczowym, ale wciąż niewystarczająco uregulowanym elementem systemu ochrony zdrowia. Brak spójnych, jednolitych i powszechnych zasad przekazywania pacjentów z chorobami przewlekłymi prowadzi do ryzyka przerw w leczeniu, pogorszenia rokowania oraz dodatkowych obciążeń organizacyjnych zarówno dla pacjentów, ich rodzin, jak i dla podmiotów leczniczych. Problem dotyczy wielu dziedzin medycyny i ujawnia się szczególnie wyraźnie u pacjentów wymagających długotrwałego, wysoko specjalistycznego leczenia.
W przypadku mukowiscydozy model przejścia jest według RPO najlepiej zorganizowany. Ośrodki pediatryczne z wyprzedzeniem planują przekazanie pacjenta do opieki dla dorosłych, funkcjonuje wymiana informacji i współpraca zespołów, a transfer odbywa się pionowo i poziomo (gdy pacjent zmienia miejsce zamieszkania). Istotnym ograniczeniem pozostaje jednak niedobór wyspecjalizowanych ośrodków i ich przepustowości, co uzasadnia tworzenie nowych placówek lub wzmocnienie potencjału istniejących.
Znacznie trudniejsza sytuacja występuje w onkologii dziecięcej. Jak zaznaczył Rzecznik, dynamicznie rośnie liczba dorosłych pacjentów onkologicznych a część pełnoletnich chorych, leczonych od dzieciństwa, preferuje kontynuację opieki w ośrodkach pediatrycznych.
W reumatologii problem transferu opieki ma charakter wieloaspektowy i obejmuje nie tylko wymiar medyczny, lecz także społeczny, psychologiczny, prawny, organizacyjny i finansowy. Kluczowym celem jest według RPO zapewnienie ciągłości leczenia po ukończeniu przez pacjenta 18. roku życia, zwłaszcza u chorych, u których w wieku rozwojowym uzyskano remisję. Brak jednolitych zasad i niewystarczająca współpraca między reumatologią dziecięcą i internistyczną sprzyjają dyskontynuacji terapii, co stanowi jedno z największych zagrożeń dla tej grupy pacjentów.
Transfer opieki w neurologii należy w ocenie Rzecznika do najbardziej złożonych procesów ze względu na różnorodność jednostek chorobowych, dużą liczbę pacjentów leczonych w ramach programów lekowych oraz znaczną grupę chorych z chorobami rzadkimi. Według RPO konieczne jest opracowanie standardów przekazywania pacjentów pomiędzy neurologią dziecięcą a neurologią dla dorosłych z udziałem Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, krajowych konsultantów, towarzystw naukowych oraz organizacji pacjenckich.
Choroby neurologiczne – część z nich jest leczona w ramach programów lekowych, a część poza programami lekowymi – w ramach limitów dla oddziałów, co stanowi wyzwanie dla podmiotów leczniczych. Inną grupą pacjentów są pacjenci niezdiagnozowani – wówczas wyznaczenie ścieżki dla pacjentów, którzy choroby zdiagnozowanej nie mają, jest bardzo trudne.
Najpoważniejszym problemem ośrodków neurologicznych dla dorosłych odnoszą się w szczególności do programów lekowych oraz diagnostyki i leczenia. W pierwszym przypadku szczególnym problemem są trudności w przekazywaniu pacjentów w programach lekowych z powodu braku finansowania. Istotną kwestią jest to, że występujące finansowanie w programach lekowych – limity w kontraktach – nie zakładają przyrostu liczby leczonych chorych wskutek: przejścia z opieki pediatrycznej czy nowych zachorowań w wieku dorosłym.
Rzecznik wskazał, że występują trudności w przekazywaniu pacjentów w programach lekowych z powodu finansowania. Stosowany jest inny tryb finansowania w ośrodkach dziecięcych i dorosłych, tj. w ośrodkach dziecięcych nie ma limitów, a w ośrodkach dla dorosłych te limity występują.
Dodatkowym ograniczeniem jest brak możliwości sformalizowanego przekazania pacjenta – z ośrodka dziecięcego do ośrodka dla dorosłych. Brak jest możliwości, aby wspólnie neurolog dziecięcy, neurolog dla dorosłych oraz pacjent i jego opiekunowie prawni – rodzice byli w stanie spotkać się i porozmawiać o tym, jak powinna wyglądać opieka, jakie są oczekiwania oraz możliwości.
Wyzwaniem jest również zapewnienie kontynuacji leczenia niestandardowego, tj. nie w programie lekowym, które jest stosowane w bardzo rzadkich przypadkach poza wskazaniami rejestracyjnymi. Zapewnienie takiej kontynuacji leczenia jest wyzwaniem organizacyjnym, logistycznym oraz stanowi duży problem dla pacjentów, którzy takie leczenie otrzymują i nie wiedzą, czy będą mieli możliwość dalej korzystania z takiej terapii.
Według RPO nawet w dobrze poznanych chorobach, takich jak stwardnienie rozsiane, proces przekazania pacjenta bywa utrudniony, mimo że w innych krajach funkcjonują sprawdzone i skuteczne modele. Jeden z tych elementów mógłby być wprowadzony w naszym systemie opieki zdrowotnej bezkosztowo przez umożliwienie odbywania wspólnej wizyty – tej ostatniej w ośrodku dziecięcym i tej pierwszej w ośrodku dla dorosłych – jednoczasowo. Wizyta ta mogłaby wyglądać tak, że pacjent jest w poradni neurologicznej fizycznie, ale jednocześnie jest teleporada z neurologiem dla dorosłych, która byłaby rozliczana w tym samym czasie. Tylko, że przy tym te dwa ośrodki musiałby mieć możliwość rozliczenia, w tym samym czasie tego świadczenia zdrowotnego. Rzecznik zaznaczył, że te wizyty i tak się odbędą, tak więc będą w kosztach ośrodków opiekujących się pacjentem. Natomiast ułatwiłoby pacjentom proces przejścia z ośrodka dziecięcego do ośrodka dla dorosłych.
Rzecznik wskazał, że konieczne są działania systemowe zapewniające płynne i bezpieczne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, bez przerw w leczeniu i utraty ciągłości opieki specjalistycznej. Niezbędne jest wdrożenie: jednolitych standardów kliniczno-organizacyjnych przejścia, dostosowanych mechanizmów finansowania (w tym limitów/programów po stronie dorosłej), modelu wspólnej wizyty/teleporady przy przekazaniu, zwiększenia liczby i przepustowości ośrodków specjalistycznych.
RPO zwrócił się z prośbą o przedstawienie stanowiska w omawianej sprawie. W szczególności – o wskazanie podejmowanych działań przez Ministerstwo Zdrowia w kwestii przejścia małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, jak również planów resortu na najbliższy okres.