1. W sprawie dostępu do leków i leczenia osób chorych na mukowiscydozę z dnia 2004-12-21.
1. W sprawie dostępu do leków i leczenia osób chorych na mukowiscydozę.
Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób przewlekłych, uwarunkowanych genetycznie, w zasadzie nieuleczalną, o postępującym przebiegu powodującym zmiany w układzie oddechowym i pokarmowym dziecka. Wymaga zatem specjalistycznego leczenia i rehabilitacji oraz ciągłości opieki medycznej. Obecnie refundacją w ramach ubezpieczenia zdrowotnego objęte są tylko podstawowe leki stosowane w leczeniu tej choroby. Na rodzicach dzieci spoczywa zatem główny ciężar finansowania opieki nad chorym dzieckiem. Opieka ta wiąże się z wysokimi kosztami, których zwykle nie są w stanie ponieść rodzice i opiekunowie dzieci. Prowadzi to do ograniczania, a nawet zaniechania koniecznych i zalecanych działań medycznych, a w efekcie do pogorszenia stanu zdrowia dziecka. Rzecznik Praw Obywatelskich prosi o przeanalizowanie obecnych warunków hospitalizacji i finansowania leczenia dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę, na tle możliwości i obowiązków władz publicznych w tym zakresie.
Inf. 1-3/2005, str.98
1. Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia (9.03.2005 r.) poinformował, że chorych na mukowiscydozę jest w Polsce około 900 osób. Leczenie tych osób finansuje Narodowy Fundusz Zdrowia. Podstawowe leki stosowane w mukowiscydozie są objęte systemem refundacji. Osoby chore na mukowiscydozę są diagnozowane oraz objęte stałą opieką medyczną przez specjalistyczne ośrodki leczenia. Ministerstwo będzie uzupełniać w miarę możliwości listę leków refundowanych dla chorych na mukowiscydozę o preparaty, które są dotychczas pełnopłatne, a także rozważy możliwość wprowadzenia badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy.
Inf. 1-3/2005, str.98