Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie sytuacji osób chorych na hemofilię z dnia 2008-05-16.
Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie sytuacji osób chorych na hemofilię.
Rzecznik z niepokojem odbiera kolejne doniesienia na temat sytuacji osób chorych na hemofilię, w szczególności dotyczące opieki zdrowotnej dla dzieci. Każdego roku u ok. 50 noworodków w Polsce diagnozuje się hemofilię. W krajach rozwiniętych standardem postępowania z chorymi na hemofilię jest profilaktyka pierwotna (podawanie chorym brakującego czynnika krzepnięcia co 2- 3 dni, niezależnie od tego, czy występują krwawienia) oraz podawanie czynników rekombinowanych. W opinii lekarzy specjalistów oraz pacjentów, Narodowy Program Leczenia Hemofilii w Polsce nie gwarantuje skutecznej profilaktyki u dzieci i dorosłych cierpiących na tę chorobę oraz odbiega od standardów światowych i europejskich. Podstawowe problemy to brak dostępu do leków oraz niewystarczające środki na profilaktykę, a także utrudnienia w dostępie do diagnostyki i leczenia. Rzecznik zwrócił się o przekazanie stanowiska w sprawie, w tym informacji na temat działań Ministra Zdrowia w sprawie zapewnienia chorym na hemofilię bezpiecznego leczenia i leków rekombinowanych oraz wyeliminowania przerw w wydawaniu leków.