Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie sytuacji w zakresie profilaktyki i leczenia dzieci chorych na hemofilię oraz równego traktowania tych dzieci w szkołach z dnia 2008-07-31.
Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie sytuacji w zakresie profilaktyki i leczenia dzieci chorych na hemofilię oraz równego traktowania tych dzieci w szkołach.
Przyjęcie przez NFZ w lipcu br. programu "Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B" należy uznać za istotny postęp w opiece medycznej. Jak wynika jednak z poruszających opinię publiczną przekazów medialnych (artykuł w Gazecie Wyborczej z dnia 26 lipca 2008 r. - "Dzieci chore na hemofilię dostaną leki droższe i mniej bezpieczne", telewizyjne programy informacyjne w dniu 28 lipca 2008 r.), rodzice dzieci wykluczonych z programu NFZ z powodu stwierdzenie u nich obecności inhibitora, maja poczucie dyskryminacji w dostępie do odpowiedniego leczenia. Rzecznik zwrócił się o wyjaśnienie wątpliwości związanych z realizacją Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011 oraz przyjętego przez NFZ programu "Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B".
Rzecznik zwrócił uwagę na problem niejednoznaczności informacji i opinii w przedmiocie zaopatrzenia w czynniki krzepnięcia pochodzenia osoczowego i rekombinowane oraz losu dzieci chorych na hemofilię z wykrytym inhibitorem czynnika krzepnięcia. W przypadku wprowadzania nowych programów profilaktyczno-leczniczych adresowanych tylko do części chorych, należy zadbać o pełną informację dla osób wyłączonych z uczestnictwa w programie. Rzecznik zwrócił się także o zapewnienie równego traktowania dzieci chorych na hemofilię w szkołach ogólnodostępnych. Kopia wystąpienia została skierowana do wiadomości Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz Biura Pełnomocnika Rządu ds. Równego Traktowania.