Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi z dnia 2013-10-23.
Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi.
Choroby rzadkie stanowią bardzo istotny problem o znaczeniu ogólnospołecznym, wymagający pilnego podjęcia działań nakierowanych na poprawę obecnego stanu rzeczy. Z szacunków podawanych m.in. przez Ministerstwo Zdrowia wynika, że w Polsce żyje 2 - 3 mln osób z chorobami rzadkimi. W dniu 7 października 2013 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja "Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem", poświęcona zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi oraz potrzebie pilnego wprowadzenia rozwiązań systemowych mających zapewnić tym pacjentom odpowiednią pomoc i opiekę. Kwestią priorytetową jest zintensyfikowanie prac mających na celu wprowadzenie w życie Narodowego Programu Chorób Rzadkich. Zaniepokojenie wzbudzają informacje przekazane podczas konferencji przez Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia, że proces dalszych uzgodnień wewnątrz i międzyresortowych będzie wymagał następnych kilkunastu miesięcy. W tej sytuacji ostateczne wprowadzenie programu będzie możliwe dopiero w perspektywie kilkuletniej. Kolejną, bardzo ważną kwestią jest podjęcie działań dotyczących polityki informacyjnej Ministerstwa Zdrowia w zakresie chorób rzadkich, w tym przede wszystkim zapewnienie pacjentom i ich rodzinom dostępu do możliwie najszerszego zakresu podstawowych informacji. Działania te należy podjąć już teraz, bez oczekiwania na wdrożenie narodowego programu. Obecnie brak dostępu do informacji dotyczących przede wszystkim tego, gdzie szukać diagnostyki, leczenia, pomocy psychologicznej oraz prawnej, stanowi jedną z podstawowych barier, na którą napotykają osoby szukające pomocy dla siebie lub bliskich. Rzecznik Praw Obywatelskich zwraca się z prośbą o przedstawienie stanowiska w sprawie i poinformowanie o podjętych działaniach.
Minister Zdrowia (16.12.2013 r.) wyjaśnił, iż w 2008 r. powołał Zespół ds. Chorób Rzadkich, do którego zadań należy m.in.: proponowanie kierunków polityki w zakresie opieki i terapii pacjentów z chorobami rzadkimi oraz opracowywanie i proponowanie rozwiązań, popartych dowodami naukowymi, określających zasady, na jakich zapewnia się obywatelom równy dostęp do informacji, diagnostyki, terapii oraz opieki. Priorytetem polityki zdrowotnej w zakresie chorób rzadkich było zapewnienie pacjentom dostępu do terapii lekowych. W wyniku rekomendacji Zespołu od roku 2009 ze środków publicznych finansowane są - w ramach programów lekowych - terapie dotyczące chorób określanych jako ultrarzadkie, np. Zespołu Huntera czy choroby Gauchera. Terapie lekowe dotyczące innych chorób rzadkich również są finansowane ze środków publicznych już od kilku lat. Finansowanie odbywa się w ramach programów lekowych (np. w przypadkach przewlekłego zapalenia płuc u pacjentów z mukowiscydozą) oraz refundacji aptecznej leków i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia (np. w przypadku chorych na akromegalię czy stwardnienie zanikowe boczne). Kolejnym zadaniem jest przygotowanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Pierwsza wersja Planu została przedstawiona na Kierownictwie Ministerstwa Zdrowia w marcu 2013 r. Dokument zatytułowany "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa", określa obszary, w ramach których powinny być podejmowane działania w zakresie chorób rzadkich. Byłyby to: klasyfikacja, rejestr i diagnostyka chorób rzadkich, opieka zdrowotna i zintegrowany system wsparcia społecznego dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin oraz edukacja i informacja w obszarze chorób rzadkich.